Brak zgody opiekuna prawnego dziecka na wykonanie procedury medycznej nie jest przypadkiem częstym, ale stanowi duże wyzwanie dla lekarzy. Prócz wiedzy medycznej kluczowe w takiej sytuacji są sztuka negocjacji oraz znajomość prawa.
Problem pojawia się już na oddziale noworodkowym, a czasem nawet jeszcze wcześniej. – Zdarza się, że rodzice wchodzą do szpitala, jeszcze się poród nie rozpoczął, a oni już mówią: „nie dotykać, nie dokarmiać, żadnych procedur”. Tacy są najtrudniejsi – mówiła Katarzyna Starzec, neonatolog z Kliniki Chorób Dzieci Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, podczas debaty „Lekarz wobec odmowy rodziców” na XIX Konferencji Kontrowersje w Pediatrii, która odbyła się w Krakowie w dn. 27-28 lutego br.
Zarówno na oddziale noworodkowym przed wykonaniem standardowych procedur takich jak podanie witaminy K domięśniowo, zabieg Credego czy badań przesiewowych, jak i na oddziale pediatrycznym (o specyfice pracy na nim mówił doktor Wojciech Kruk, kierownik Oddziału Dziecięcego SPZOZ w Myślenicach) przyczyny odmów są podobne. Rodzice chcą ograniczyć interwencje medyczne, bo obawiają się bólu dziecka, powikłań i skutków ubocznych, czasami kierują się też wcześniejszymi złymi doświadczeniami z kontaktów z systemem ochrony zdrowia lub opierają na mało wiarygodnych informacjach zaczerpniętych z forów internetowych czy social mediów. Niekiedy znaczenie mają także przekonania religijne lub preferowanie „naturalnych” metod leczenia. Zdarza się, że rodzice noworodka uznają wykonanie badań przesiewowych za zbędne (stwierdzają: „bo nam się wydaje, że słyszy” lub „większości dzieci nic się nie dzieje”) albo nie zgadzają na badania genetyczne z obawy „o sklonowanie”. Kluczowe w takiej sytuacji jest wyjaśnianie, na czym dana procedura polega, jakie ma znaczenie dla prawidłowego rozwoju dziecka i jakim problemom można dzięki niej zapobiec. Ważne jest również udzielenie pełnych informacji – jeśli rodzice o to poproszą – dotyczących charakterystyki stosowanych produktów leczniczych. Zwykle w takich sytuacjach pojawia się problem, bo albo zrozumienie treści takiej ulotki wymaga specjalistycznej wiedzy medycznej, albo nie została ona przetłumaczona na język polski (jak w przypadku stosowanego obecnie na oddziałach noworodkowych preparatu z witaminą K), albo lista działań niepożądanych, nawet gdy wystąpiły one raz na 10 tys. przypadków, wywołuje obawy opiekunów dziecka.
– Na pewno należy wyjaśnić, dlaczego dana procedura jest zalecana, ale też rzetelnie omówić skutki uboczne. Tylko trzeba je usytuować w odpowiednim punkcie, mówiąc, jak bardzo są rzadkie. Nie możemy pomijać tego punktu, bo wtedy stajemy się dla rodziców niewiarygodni – powiedziała doktor Starzec: – Nie możemy też tych rodziców straszyć, by za wszelką cenę uzyskać ich zgodę. Z danych naukowych wynika, że ryzyko choroby krwotocznej noworodka u dzieci, które nie dostaną witaminy K, zwiększa się o 80 proc., ale to nie jest tak, że wszystkie noworodki będą miały jej objawy, tym bardziej tragiczne w skutkach. Dlatego zawsze na początku rozmowy mówię: „macie państwo prawo decydowania o swoim dziecku, ale ja muszę wiedzieć, że mają państwo świadomość, z czym to się wiąże”. Wiem z doświadczenia, że większość z nich daje się uświadomić i potem ich decyzja jest rzeczywiście przemyślana.
Uzyskanie zgody na wykonanie danej procedury nie jest łatwe także dlatego, że czasami trzeba do niej przekonać nie tylko dwoje rodziców, z których każde może mieć odmienne zdanie, ale i samego pacjenta, jeśli ukończył 16 lat. Ważne jest – podkreślają lekarze – by w trakcie rozmowy zachować spokój, unikać oceniania, a zamiast tego okazać zainteresowanie i starać się zrozumieć obawy drugiej strony. Warto też próbować wspólnie szukać wyjścia z sytuacji, często kompromisowego. Jak powiedziała dr Małgorzata Sudacka, pediatra, związana z Zakładem Dydaktyki Medycznej UJ CM: – Jeśli pozwolimy rodzicom pokazać, dlaczego się na coś nie zgadzają, poznamy ich emocje i oczekiwania, to być może będzie nam łatwiej odnieść się do ich perspektywy. ģ galicyjska gazeta lekarska nr 2/202624 ģ Łatwiej też nam będzie przedstawić swój punkt widzenia i poprzeć go argumentami. Warto też przypominać rodzicom, którzy są w dużych emocjach, że gramy do jednej bramki, jaką jest dobro pacjenta. W dobie dezinformacji oni niejednokrotnie o tym zapominają.
Jeśli mimo to dochodzi do odmowy, musi ona zostać udokumentowana. Rodzic powinien potwierdzić, że został poinformowany o stanie zdrowia dziecka i ryzyku związanym z odmową lub wypisem na żądanie. W tym drugim przypadku, musi również otrzymać komplet „dokumentów wypisowych” oraz plan dalszego postępowania, w tym opis sytuacji, kiedy należy wrócić do szpitala. Bo przecież, co podkreślał doktor Kruk, wypis na żądanie nie zwalnia lekarza z odpowiedzialności.
Co jednak, gdy rodzice chcą zabrać dziecko z oddziału pediatrycznego i mówią: „niczego nie będziemy podpisywać”? Mecenas Wojciech Wojtal stwierdził: – Przepisy mówią, że wystarczy, że takie oświadczenie podpisze lekarz, który przekazywał informacje. Natomiast jako prawnik dodam „każdy świadek mile widziany”.
Oczywiście taki wypis jest akceptowalny tylko wtedy, gdy nie ma zagrożenia życia pacjenta lub ryzyka ciężkiego uszczerbku na zdrowiu. Jak wyjaśniał mec. Wojtal, jeżeli nie będą spełnione te wymogi, to szpital ma prawo wezwać policję, która zabezpieczy możliwość zabrania dziecka, a następnie zawiadomić sąd rodzinny i opiekuńczy. – Nie spotkałem się z sytuacją, żeby sąd nie zatwierdził takiej procedury – stwierdził Wojciech Wojtal, przypominając, że każdy sąd ma sędziego dyżurnego, dostępnego całą dobę.
Sporo uwagi poświęcono także SOR, na który dziecko często jest przyjmowane nie w obecności rodzica tylko opiekuna faktycznego (np. wychowawcy kolonijnego, babci, starszego rodzeństwa). Uprawnienia takiej osoby są mocno ograniczone – może ona wyrazić zgodę na podstawowe badania, ale nie ma prawa np. zabrać pacjenta do domu, gdy wymaga on hospitalizacji. Jak sugerowała Katarzyna Hrnčiar ze Szpitalnego Oddziału Ratunkowego i Oddziału Leczenia Stanów Nagłych USD w Krakowie, jeżeli stan dziecka nie wymaga pilnej interwencji, a zalecane jest wykonanie procedur związanych z większym ryzykiem, np. tomografii, to zawsze warto poczekać na zgodę opiekuna prawnego lub sądu opiekuńczego. Zwróciła też uwagę, że już samo zarejestrowanie się na Oddziale Ratunkowym stanowi początek hospitalizacji. Tymczasem pacjenci czasem samowolnie opuszczają SOR, bo „nie chce im się czekać”, co można potraktować jako szczególny rodzaj „wypisu na żądanie”.
– Zawsze analizujemy powód zgłoszenia się do SOR. Zwykle są to osoby po triage’u, więc wiemy, jaki pacjent ma priorytet. I jeżeli z wywiadu wynika, że może być potencjalny stan zagrożenia życia, np. myśli samobójcze czy duszność z niższą saturacją, a pacjent opuścił SOR, to my w takich sytuacjach informujemy policję i zakładamy też pełną dokumentację pacjenta – powiedziała doktor Hrnčiar. Dodała, że choć samowolne opuszczenie oddziału czy wypis na żądanie stanowią jedynie 1-2 proc. wszystkich przypadków, to dla dyżurującego lekarza zawsze wiążą się z poczuciem porażki: chciał coś pacjentowi zaproponować, a rodzice się nie zgodzili.
Niestety, zdarza się, że na SOR w szpitalu dziecięcym trafia nastolatek pod wpływem alkoholu bądź substancji psychoaktywnych. Jeżeli samowolnie opuści SOR, to również musi zostać powiadomiona policja. – Taka osoba może stanowić zagrożenie dla własnego życia lub zdrowia oraz życia innych osób. Policja musi ją odszukać, dowiedzieć się, w jaki sposób weszła w posiadanie tych substancji, a jeżeli będzie wymagał tego jej stan zdrowia, rozważyć odwiezienie z powrotem do szpitala – powiedział mec. Wojtal.
Katarzyna Domin
